遺傳像是古早先知寫下的劇本,人們都只得收下照著演,沒得選…
【外科失樂園/志志】
蔡慶豐手臂上頭明顯鼓脹扭曲的血管,一處處新舊交雜的針孔,是接受血液透析多年的結果。十一年前,他開始了血液透析的生活,一周三次,一次四個小時。躺在病床上,盯著一床一台的電視,他從來沒戴上耳機,只是冷冷盯著節目裡的人正歌唱歡笑,無聲地笑;接在手臂上長長的透析管路像是枷鎖,囚禁了屬於小男孩追趕跑跳蹦的童年,也囚禁了他對於未來的憧憬與嚮望。
在嬰兒時期,蔡慶豐便因為血尿被送到醫院。都還不識人間的他,給標上了一個病名,Alport syndrome(亞伯氏症候群),也預示了他的未來。「隨著時間,他的腎臟功能會逐漸惡化,九成的病人在四十歲的年紀會發展成末期腎病變,需要倚賴血液透析…」小兒科醫師說著,提出的數據佐證,讓彷彿是預言的話語更像是詛咒一般。
蔡慶豐的父親任職於營造公司,是高階主管。優渥的生活環境讓他們願意花錢來阻止或改變這一切。草藥樹根、符水秘方、菩薩濟公,花下大把大把鈔票,什麼都求什麼都試。醫師的話錯了,沒能等到四十歲;胡亂服用的草藥如火上澆油一般,讓病程加快腳步,他在九歲時,便已經讓腎臟功能走到盡頭。嚴重的嘔吐、水腫,當虛弱厭厭的他被送到急診時,肌酐酸已經 高達17.6 mg/dl,正常時候血液中的肌酐酸大約在1 mg/dl左右,隨著腎功能惡化會逐漸爬高。腎臟功能惡化會伴隨水分及電解質嚴重失衡,導致的心律不整,甚者會造成猝死。血液透析挽回了一條命,也迫著他面對殘酷的現實。
父母對他的百依百順、縱容溺愛,部分是為了他遺漏失去的童年,部分是懷著愧疚補償的心情;因為蔡慶豐的疾病來自遺傳。
長大的他逐漸曉得,家中陪他一塊兒洗腎的媽媽,並非偶然。扭曲的直覺裡認為:與他同病相憐的母親,就是禍首。他怪罪將疾病遺傳的母親,也怪罪家中唯一沒洗腎的父親。憎恨是他很小年紀便學會的事。
Alport syndrome(亞伯氏症候群)是早在1927年即為人類所觀察紀錄的遺傳疾病。Cecil A. Alport觀察到一個家族裡祖孫三代均有血尿的症狀,男性又較為嚴重。隨著越多的家族被發現,對這一個疾病的了解也逐漸清楚。大多數時候Alport syndrome(亞伯氏症候群)是透過X染色體來傳遞,屬於性聯遺傳。
遺傳像是古早先知寫下的劇本,人們都只得收下照著演,沒得選…
本文刊載於 《皇冠雜誌》 2009年9月667期 特別推薦
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